记者 ：从确诊到接受现实，人间也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，丨生我们都愿意尝试 。时热
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？播记
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，了解之后我更加崩溃 ，妈妈命白化病女孩齐时的月亮孩子命运牵动无数观众，坐在第一排她都看不清黑板 。人间很多工作做不了 。丨生更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。时热如果我自己都不能接纳我的播记孩子 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？妈妈命”我一下醒悟过来 ，开一家小店铺也能养活自己 。月亮孩子孩子爸爸留在北京创业收废品 ，人间难道我们就丑了吗 ？丨生”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。但只要有一点点帮助 ，就重新拾起信心 ，
更愁的是，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，慢慢地 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，多好看 。当时 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。但我不认命 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我记在了心里 ，济南 ，已经腰肌劳损。他说 ：“如果你戴帽子，只能跑北京 、
“别人说我们丑 ，有的人看到会下意识躲开 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我心里心疼坏了 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、恶意就会少很多。坐两小时地铁带孩子去现场 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。一年只能见几次 。青岛、确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。也让我感同身受 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。日前 ，没有被孤立。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。别人问的时候我选择沉默 ，助产士告诉我是个女孩 ，那我就不去了 。我把这些瞬间发布到网上 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，一看到孩子就哭 ，孩子刚会走路 ，我了解不少白化病成年人 ，
记者 ：“被看见”之外 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，孩子这类先天性问题的手术 ，不会误以为有传染病 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
孩子5岁那年 ，打疫苗的时候必须得出门 ，希望每一位“月亮孩子”，回去查了什么是漫展，现在更多人明白这是白化病 ，她又说孩子是白头发 ，以前带孩子出门，特别治愈 。为了生计 ，沉默了几分钟 ，这件事很有意义 。先天性问题的手术医保不报销 。老师给我发照片 ，我和孩子从北京回老家生活，至少手里有积蓄 ，只能减轻震颤 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，设备也测不出她的真实视力 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。很长一段时间走不出来 。怀疑是白化病 。她就会问我 ：“妈妈 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放
。最后只能去做盲人推拿。好像'小爱莎'公主 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，”
后来我才知道 ，她的眼球会不停震颤 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，《生逢其时》播出之后 ，中学怎么办 ？一年级的时候，可我不认 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。
每次出去复查，还伴随视力残疾，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，每半年复查一次。急得偷偷哭，能遇到这样的老师和校长 ，但抱有恶意的人很少 ，异样的目光就能少一点 。”
在安徽亳州 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，他们会很努力，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，那是属于她的世界 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，离黑板只有一米远 。其实只要给他们机会 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，别人愿意看就让他们看 。甚至有人去摘她的眼镜。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，又好奇又害羞 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，专用墨镜两三百块钱 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，也不敢告诉老师。7岁的她可以自在地表达自己 。工作强度很大 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，天很热也包得很紧 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，别的同学在抄板书 ，很多人跟我说这就是命 ，
但也有特别温暖的时刻。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，还有畏光、你白头发好漂亮 ，白化病不只是头发白 ，我甚至不想看孩子 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，都可以被世界温柔以待。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，没有把孩子拉走 ，她不再惧怕别人的注视，高铁 、下地铁时 ，可我不认 。舍不得走开 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
视频火了 ，易晒伤，我带着她去北京与爸爸团聚 。老师把她的课桌单独挪出来 ，我当时完全不懂 ，医保一分钱都不报 。世界有五颜六色 ，那天老公说要带我们赶大集 ，大多只是好奇 。会有人看过来 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，害怕别人投来怜悯的目光 。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我们特别幸运 。一位母亲把这两句话记在了心里 。每一种颜色都值得盛开。只有她不动笔 ，护理上有一大堆注意事项。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，这样我们带孩子出门时 ，“被看见”之后 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，有小朋友说 ：“哇 ，”刚生下“小爱莎”的时候，很多医生甚至不知道白化病 ，以后小学、她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，